新京报讯（记者刘思伟）2025年10月22日，北京阆园，曾经在冰场上以闪电般的速度和精确控制征服世界的运动员、短道速滑奥运冠军张辉，目前被一只巨型手套困在原地。 2025年10月22日，北京阆源，奥运会短道速滑冠军张辉戴上巨型手套，准备体验“浆糊人”的日常生活。她微微皱眉，身体前倾，专注于一个连三岁孩子都能轻松做到的动作：给她倒咖啡。他的手指被厚厚的物质包裹着，原本轻松的抓握变成了与无形束缚的艰苦斗争。几分钟过去了，奥运冠军额头已是汗水，但咖啡杯还在，伸手可及，却又遥不可及。 “戴这些巨型手套的目的是为了模拟‘淀粉人’患者的最初感觉，比如张辉说，在10月26日国际淀粉样变日之际，鑫景慈善机构特意举办了这次公益体验活动。张辉所说的“淀粉样蛋白人”指的是运甲状腺素蛋白淀粉样变（ATTR）患者，这是一种罕见的疾病，一旦得病，就会像“淀粉”一样默默地积聚在体内。 身体的各个器官。当积累过多时，器官首先衰竭 (1, 2)。早期症状不具有特异性，容易被医生和患者忽视，导致误诊和延误诊断。心境公益希望通过此次创意活动，将难懂的医学术语转化为普罗大众能够认知的生活体验，提高大家对淀粉样变病的社会认知度，请大家关爱淀粉样变病。 提醒潜在患者及早发现并标准化的治疗。张在超市采摘水果，体验“淀粉人”的日常生活。在这一天的体验中，张辉陆续尝试了各种日常生活场景，比如系鞋带、用手机扫二维码买咖啡、买水果蔬菜等。整理蔬菜时，她试图用“封印”的手提起蔬菜，但手臂在颤抖，很难拿稳。原本简单的吞咽动作，此刻变得异常困难。张辉活动了下还麻木的手指，讲述了自己的感受：“因为手和手臂僵硬、麻木，握手机、举起手臂都变得困难。”张辉正在超市挑选蔬菜。张辉在系鞋带的时候，弯下腰纠正脚的姿势，但明显感觉膝盖发重，小腿也有轻微的疼痛感。当你尝试系领带时鞋带、鞋，不仅不能给脚趾施加足够的压力，而且也不能转动脚踝。他必须用另一只手扶住膝盖才勉强保持平衡。 “我只戴了一会儿手套，但我的脚就感觉有些不舒服。”张辉站起来，揉了揉小腿。 “很难想象，如果患者的双腿长期受到淀粉样蛋白的影响，会有多难受。四肢麻木一般被认为是正常的身体疲劳或轻微的疾病，很难将其与淀粉样变性的早期症状联系起来。”张辉在球场上体验了“淀粉样蛋白人”的日常生活。事实上，“淀粉类人”的症状远远超出了四肢。运甲状腺素蛋白淀粉样变性导致淀粉样原纤维在多个器官中沉积，特别是心脏和神经系统。患者的症状非常零星，包括四肢麻木和肿胀、肌肉无力、腹泻、腹泻等。心律失常、心力衰竭和呼吸困难。这些全身不适最终会影响到日常生活的各个阶段，并成为重大的疾病负担。张辉说：“作为运动员，我们熟悉肌肉的控制和动作的协调。当四肢的神经和肌肉受到影响时，活动能力就会永久性地降低，走路变得不稳，更容易摔倒。随着病情的发展，患者在吃、穿、住、活动等各个方面都需要别人的帮助。”张辉还谈到了体能训练中难得一见的挫折的微妙心理细节。 “那段经历中，最让我难以克服的不是身体上的不适，而是心理上的障碍。就是特别强烈的无助感，当你尽了最大的努力却无法达到自己想要的目标时，你想要向外界寻求帮助。我觉得很难准确地表达出我的感受。”t 进入。这种抑郁和焦虑是极其痛苦的。 “曾经在赛场上面对强手的无所畏惧的冠军，如今坦白了自己的‘脆弱’，表达了同理心。张辉的心理感受和患者的心路历程是一样的。淀粉样变的首发症状并不特异，所以很多患者认为自己只是脚冷或劳累，及时去医院检查是否有可能是淀粉样变。即使后来去医院，因为医生和患者对淀粉样变的认识都很少。” 淀粉样变性患者可能会转诊至神经内科、消化内科、风湿内科、心脏病科等多个科室，给及时诊断和治疗带来困难，这对患者及其家属来说是一个非常重要的心理考验。张戴着手套走在街上。值得注意的是，当天的公益体验活动也吸引了众多市民的关注。很多小红书博主都遇到过现场，立即被我们代表“淀粉派”发言的初衷所感动。他们主动用镜头详细记录自己的经历，分享“僵硬人”的日常困难，自愿加入公益队伍。他们用轻症科普疾病的方式，鼓励更多网友关注罕见病群体，为支持公益事业注入青春活力。目前，大约有300,000至500,000名转甲状腺素蛋白患者。全球约有 10,000 至 40,000 名转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病 (ATTR-PN) 患者和淀粉样变性心肌病 (ATTR-CM) (3, 4)。尽管报告病例数逐渐增加，但这意味着仍有很多患者没有得到准确诊断。其中，转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病患者的平均生存时间一般仅为6至12年(2)。误诊或晚期诊断缩短患者的生存并造成生命损失。张辉说：“我希望通过这样直观、生动的方式，让公众了解‘淀粉类人群’的困难，以便我们在日常生活中为他们提供更多的耐心、帮助和包容，避免对罕见病群体的误解和歧视，减轻他们的社会和心理负担。同时，我也抱怨了以下几点：这次经历和我的影响将帮助更多的人了解罕见病的早期症状。” 淀粉样变性。如果首先出现相关症状，应尽快去医院检查。只有早期发现、规范治疗，才能有效控制疾病，减轻疾病负担，提高生活质量。 ”张辉和他在经历中使用的巨型手套。参考文献： 1.田壮，等。罕见灾害研究，2023，2(1)：6 3-69。 2.北京市医学会罕见病分会转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病诊治共识[J].中华神经病学杂志, 2021, 54(8): 772-778. DOI：10.3760/cma.j.cn113694-20210128-00074.3，Ionis Pharmaceuticals 年度报告，2022 年 [上次访问时间：12/2023。本月 11 日]。网址：https://ir.ionispharma.com/static-files/db9dff5d-8683-485a-a517-15e264fe7532.4，Rintell D 等人。淀粉样变性伴运甲状腺素蛋白淀粉样心肌病 (ATTR-CM) 和多发性神经病 (ATTR-PN) 的患者和家庭经历：来自两个焦点小组的结果。 Orphanet J 稀有疾病。 2021 年；16:70。 *仅作为疾病传播的参考，不作为临床诊断或治疗的依据。它不能替代专业医生的诊断或治疗建议。如果您有任何疑问，请咨询您的医疗保健专业人士。编辑：甘浩、校对：付春明
特别提示：以上内容（包括图片和视频，如有）均为上传并由自有媒体平台“网易号”用户发布。本平台仅提供信息存储服务。
请注意：以上内容（包括图片和视频，如有）由网易号用户上传发布，该媒体平台仅提供信息存储服务。
